Santé

ENDOMETRIOSE : on en parle !

Une femme sur 10 serait atteinte d’endométriose. Une femme sur 10 ! Cela en fait clairement un problème de santé public, or c’est une maladie bien trop souvent passée sous silence. En cause, le fait qu’il faille pour la diagnostiquer aborder quelque chose d’aussi naturel que tabou dans notre société : les règles.

Par Géraldine

Endometriose - Cocottes Magazine
Endometriose - Cocottes Magazine

Cet article est paru dans Cocottes Magazine #4 (mars/avril 2021). 

L'ENDOMETRIOSE : EXPLICATIONS

L’intérieur de l’utérus est tapissé d’une muqueuse appelée endomètre : cette muqueuse s’épaissit tous les mois, afin d’en faire un cocon douillet pour l’implantation d’un embryon. Cependant, comme on n’est pas enceinte tous les mois, cet endomètre doit être évacué. Ce sont les règles. Si la majeure partie est ensuite évacuée du corps par le vagin, une toute petite partie passe par les trompes et dans le bas-ventre. Cela s’appelle « le reflux » et il s’agit d’un phénomène tout à fait normal.

Dans les jours qui suivent la fin des règles intervient une phase de « ménage » : tout ce qui est contenu dans le bas-ventre doit être nettoyé. Pour 9 femmes sur 10 cela se fait sans aucun problème. En revanche pour une femme sur 10, on ne sait pas pourquoi, ce mécanisme ne fonctionne pas bien. Des cellules restent et s’accrochent sur les organes et tissus du bas-ventre. D’où « l’endométriose », le fait que de l’endomètre soit présent ailleurs que là où il devrait être ! C’est ainsi qu’Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue-obstétricienne, chirurgienne, spécialiste de la fertilité (Bordeaux) et membre du comité scientifique EndoFrance, explique cette maladie.

L’endométriose superficielle…

Une fois que l’endométriose s’installe, elle peut prendre différentes formes. Dans le premier cas, il s’agit d’une endométriose superficielle, dans le sens où les cellules d’endomètre sont simplement « posées » à la surface des organes. Et ça, aucun examen radiologique ne peut le mettre en évidence. Le problème c’est qu’à chaque saignement de règles, toutes ces petites « greffes » d’endométriose saignent aussi et s’enflamment, d’où l’apparition de douleurs. C’est le symptôme le plus fréquent et le plus marquant dans l’endométriose, comme le confirment de nombreux témoignages : « Ça a commencé avec des règles douloureuses depuis toujours. Ma mère ne comprenait pas vu qu’elle n’avait jamais connu ça, et mon docteur de l’époque disait que c’était normal. J’ai eu mes premières règles à 10 ans et des douleurs exponentielles avec l’âge, jusqu’à des crampes tellement fortes que je ne pouvais pas me lever pour aller à la Fac. Je ne pouvais que rester en chien de fusil avec ma bouillotte, à m’assommer d’ibuprofène pour aller mieux », confie Raphaëlle. Une expérience partagée par Camille: « Les douleurs augmentaient à chaque cycle, duraient au minimum deux jours pendant lesquels j’avais des douleurs de règles mais puissance 1000. C’était des journées où je restais allongée avec une bouillotte. C’était plutôt handicapant pour le boulot… ».

Mais est-ce vraiment « normal » d’avoir mal pendant ses règles ?

Non, et c’est là l’une des clés de voûte d’une meilleure prise en charge de l’endométriose. « Le problème, c’est que les règles ont toujours été un tabou et les femmes elles-mêmes, pensent qu’il est normal d’avoir mal pendant les règles ! D’où une certaine négligence de la part de l’entourage face à des jeunes filles en souffrance. En plus, ces maux considérés comme normaux ne sont pas évoqués en consultation. C’est alors le rôle du médecin de poser systématiquement, à chaque femme qui vient en consultation, une liste de questions : De quand datent vos premières règles ? Vos cycles sont-ils réguliers ? Ressentez-vous des douleurs ?… Elles répondent oui, on poursuit le questionnaire. Non, on élimine l’endométriose et on passe à autre chose », explique Isabella Chanavaz-Lacheray. Après des années à se battre pour cela, un arrêté d’octobre 2020 stipule que désormais, l’endométriose sera introduite dans les cours de second cycle d’études médicales.

Si la majorité des endométrioses demeurent superficielles, d’autres s’aggravent. « On ne sait pas pourquoi, ni à quelle vitesse et jusqu’où cela peut aller ».

…et mécanisme d’aggravation vers l’endométriose profonde

Au lieu de se désagréger, les lésions d’endométriose contenues dans le bas-ventre s’accumulent, pour devenir des nodules d’endométriose. Ils commencent à infiltrer les organes, on parle alors d’endométriose profonde. Celle-ci est visible à l’imagerie, à condition d’être examinée par un radiologue spécialisé. Cet avancement de la maladie ajoute d’autres symptômes aux douleurs déjà présentes. Par exemple, cela peut boucher les trompes ou dégrader les ovaires, et affecter ainsi la fertilité. Mais également créer de graves troubles dans le tube digestif ou la vessie.

Il n’existe aucune corrélation entre la gravité des symptômes et le ressenti des femmes : une endométriose superficielle peut être ultra douloureuse, quand une endométriose profonde peut, elle, passer « presque » inaperçue : « tous les jours, je suis impressionnée par la capacité de résistance des femmes à la douleur !, continue Isabella Chanavaz-Lacheray. Une endométriose très sévère peut ainsi être découverte lors de tests d’infertilité par exemple, car la femme n’avait pas spécialement de douleurs ou elles étaient en tout cas considérées comme normales ». Si on parle ici d’infertilité, c’est parce qu’environ 1/3 des femmes infertiles ont de l’endométriose. En revanche, et c’est très important, l’immense majorité des femmes qui ont de l’endométriose sont fertiles, contrairement à de nombreuses idées reçues !

Un traitement pour toutes : le traitement hormonal

Toutes les femmes atteintes d’endométriose ont un traitement commun : un traitement hormonal dans le but de stopper leurs règles. « Une fois qu’elles sont en aménorrhée (absence de règles), on laisse passer un peu de temps puis on voit : pour beaucoup ce traitement est suffisant et les douleurs s’estompent ou disparaissent ».

Ce fut le cas pour Raphaëlle : « Après le diagnostic de mon endométriose, ma gynéco m’a prescrit une pilule contraceptive à prendre en continu pour stopper complètement mes règles. Certes je n’avais plus mal, par contre j’ai subi tous les autres symptômes : prise de poids, perte de libido, sautes d’humeur, irascibilité… Alors j’ai tout arrêté puisque de toute façon j’avais envie d’un enfant. Après deux grossesses suivies à chaque fois d’une période d’allaitement assez longue retardant le retour de couches, mes symptômes sont revenus mais de manière bien moins forte. Pour l’instant, j’arrive à les gérer avec des anti-inflammatoires et une bouillotte ».

Pour d’autres en revanche, le traitement hormonal seul ne suffit pas. On peut alors intervenir de manière chirurgicale pour retirer des lésions en vue de soulager les douleurs ou d’améliorer la fertilité. Dans les deux cas, la cœlioscopie est utilisée : une technique qui consiste à faire une incision dans le nombril pour y insérer une caméra qui permet de voir les lésions, puis grâce à d’autres ouvertures pour les instruments, les retirer.

C’est ce qui est arrivé à Camille : « Mon endométriose, je l’ai découverte car avec mon mari, on avait un projet bébé depuis pas mal de temps mais qui n’aboutissait pas et avec l’arrêt de la pilule, mes douleurs de règles étaient insupportables. Les tests de fertilité ont révélé une faible activité hormonale chez moi ainsi qu’une endométriose qui a été traitée chirurgicalement pour éliminer des adhérences. J’ai ensuite fait une FIV qui, par chance, a marché du premier coup ! Entre la grossesse et l’allaitement long, je n’ai pas eu de règles pendant plusieurs mois et quand elles sont revenues, je n’avais presque plus de douleurs. Depuis, nous avons eu deux autres enfants naturellement et mon endométriose semble « sur pause ». Je croise les doigts pour que ça dure ! »

Certaines femmes refusent de prendre la pilule. Mais comment faire lorsque c’est le seul traitement qui existe aujourd’hui ? « On cherche !, explique Isabella Chanavaz-Lacheray. Quand une patiente entre dans mon cabinet en me disant ‘j’ai tout essayé’, je lui dis qu’on va continuer d’essayer, que je ne renoncerai pas. Je me suis donnée pour mission de m’acharner, jusqu’à trouver ce qui pourra les soulager… »

#balance_ton_endo

Endometriose - Cocottes Magazine
@joo_dessine

Suivi par plus de 7000 personnes, le compte Instagram balance_ton_endo donne la parole aux femmes atteintes d’endométriose, en leur permettant de témoigner sur les choses les plus absurdes qu’elles ont pu entendre à ce sujet. « Les règles c’est normal que ça fasse mal, il faut apprendre à encaisser comme une femme et serrer les dents parce que vous nous faites perdre notre temps », « Félicitations, vous avez la maladie à la mode »… font partie des inepties que l’on peut lire sur ce compte ! Mais il y a aussi de belles choses, des messages de soutien et surtout, la possibilité pour toutes celles qui souffrent, de se sentir moins seules.

EndoFrance

Avec plus de 2000 adhérentes et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2018, l’association EndoFrance, est l’interlocuteur privilégié dans la prise en charge de patientes atteintes d’endométriose. Son Comité Scientifique regroupe des experts reconnus dans le monde entier.

Inscrivez-vous à la newsletter

guest
0 Commentaires
Inline Feedbacks
View all comments