Il y a des maladies qui sont plus fatigantes que d’autres, surtout à certaines périodes de la vie. Surtout si, en plus d’affecter la sphère physique, elles minent également la sphère psychologique et sociale. Le site psoriasis est l’un d’entre eux.
Essayons de compatir : la vie sociale vécue avec des éruptions cutanées sur le visage, les mains et le corps commence par une montée en puissance. Cela commence par les yeux de ceux qui vous scrutent en se demandant ce qui ne va pas chez vous, de ceux qui vous tendent difficilement la main pour vous saluer parce qu’ils ne savent pas si vous êtes contagieux ou non, de ceux qui, même inconsciemment, détournent le regard ou s’attardent sur ces mêmes marques.
Être un enfant, être un adolescent atteint de psoriasis est difficile.
Le projet « Sur ma peau«
En tant que mère d’adolescents, j’y ai pensé pour la première fois il y a quelques jours lors de la conférence de presse présentant le « Sur ma peauUn projet délicat et touchant à la fois, voulu par Janssen Italia en collaboration avec l’ADOI (Association des dermatologues hospitaliers italiens), la SIDeMaST (Société italienne de dermatologie) et l’ANAP Onlus (Association nationale « Amis de la peau » qui soutient les patients souffrant de psoriasis et d’autres maladies dermatologiques chroniques).
« Sur ma peau » est une initiative visant à sensibiliser le public à cette maladie qui est non seulement handicapante pour les personnes qui en souffrent, mais qui mine souvent leur qualité de vie sociale. Et la meilleure façon de sensibiliser les gens est de pouvoir donner la parole à ceux qui vivent ce problème dans leur propre peau, mais qui ont su le gérer de la bonne façon.
C’est pourquoi dans cette partie du projet #sullamiapelle, qui a débuté en 2014, les protagonistes sont les patients, qui, à travers des vidéos et des témoignages écrits, ont pu raconter leur histoire sur leur maladie et le chemin qui les a conduits à y faire face.
Le psoriasis n’est pas une maladie dont on guérit complètement, mais avec le bon traitement et la bonne approche, il peut cesser d’être un problème dont il faut avoir peur et honte.
Les histoires touchantes et vraies qui font partie de la « Sur ma peau – l’histoire de mon psoriasis » sont tous sur ce chemin. Un chemin pas toujours facile, mais aux résultats positifs. De l’étudiant au DJ, de Palerme à Pordenone, chaque histoire met en lumière la possibilité de pouvoir retrouver une vie sereine et heureuse, même et malgré le psoriasis. Il y a de l’espoir pour une vie meilleure, même avec le psoriasis. Il ne peut y avoir de plus beau message que celui-ci.
Où peut-on voir les vidéos ?
Afin de soutenir et de diffuser le projet de la meilleure façon possible, www.psoriasi360.it a été créé, un site web qui contient tout ce qu’il faut savoir sur le psoriasis et le projet lui-même : des dernières nouvelles dans le domaine du traitement à l’équipe d’experts disponibles pour répondre aux questions, en passant par les témoignages de personnes touchées par la maladie.
Sur www.sullamiapelle.com, en revanche, vous trouverez toutes les mini-vidéos et tous les textes écrits qui expliquent comment affronter et vivre avec la maladie. Un récit varié et intense.
À qui ce conte s’adresse-t-il ? À qui s’adresse-t-il ?
A tout le monde. Connaître cette maladie, être sûr qu’elle n’est pas contagieuse, savoir quoi faire et à qui s’adresser est certainement important pour ceux qui en souffrent, pour les proches des personnes touchées.
Mais c’est également important pour nous tous. Se plonger dans les histoires racontées est facile, et c’est le moyen le plus simple de changer notre approche non seulement des personnes atteintes de psoriasis, mais aussi de toutes celles qui présentent quelque chose de différent à nos yeux.