Fragile, sans défense, délicat, comme un papillon : c’est le nom des enfants papillons, petits patients atteints d’une maladie grave dont le nom scientifique est épidermolyse bulleuse.
Une pathologie très rare, d’origine génétique, qui peut survenir dès la grossesse et qui a pour noyau une sensibilité et une fragilité remarquables de la peau.
Une maladie qui se traduit par des cloques et des déchirures de la peau qui, selon le degré de gravité, peuvent même atteindre des niveaux extrêmes. Des niveaux si dévastateurs que des interventions chirurgicales constantes sont nécessaires pour reconstruire le corps endommagé, par exemple en reconstituant la peau des mains ou des jambes, deux des zones les plus exposées et donc les plus touchées.
Un cauchemar physique et psychologique
Il y a environ 1000 enfants papillons en Italie aujourd’hui : une condition vraiment problématique qui peut même conduire à la mort.
Mais outre les conséquences extrêmes, les petits, et leurs proches, doivent faire face à de nombreux désagréments physiques et psychologiques.
Les principaux symptômes sur le corps sont, comme mentionné, des furoncles et des lacérations sur la peau. Cependant, on observe également des manifestations de la maladie cœliaque aiguë, de la constipation, des lacérations de la cornée et de nombreux autres troubles de haute gravité.
Vivre comme des enfants papillons
Mais l’épidermolyse bulleuse a également des conséquences importantes pour l’âme.
Être un enfant papillon signifie ne pas pouvoir planifier son avenir. Cela signifie ne pas pouvoir jouer en plein air, de peur de se blesser, même légèrement, mais irrémédiablement. Cela signifie ne pas pouvoir courir, ne pas pouvoir être en contact avec les autres, ne pas même avoir un câlin avec ses parents.
En bref, cela signifie être sans défense, exposé sans abri à la force des agents exogènes.
Et pour un membre de la famille, s’occuper d’un enfant papillon signifie avoir peur des conséquences imprévisibles de chaque geste, se sentir impuissant, subir la désinformation du public et l’impréparation de la communauté médicale face à une maladie qui, à ce jour, n’a pas de remède.
C’est ce que Debra Italia Onlus: l’association dédiée aux enfants papillons, qui promeut la recherche, sensibilise la communauté, la société et la médecine, et soutient également financièrement les familles touchées par cette terrible maladie.