Dr. Martina Gabutto, diététicienne qui travaille depuis des années avec l’AIC, l’Association italienne de la maladie cœliaque, répond pour nous aux questions les plus fréquentes sur l’une des maladies les plus répandues en Italie : la maladie cœliaque.
Dr Gabutto, à quel âge la maladie cœliaque peut-elle se manifester chez les enfants ? Et quels peuvent être les symptômes ?
La forme dite classique se manifeste généralement quelques mois après la première introduction du gluten dans l’alimentation (généralement entre 6 mois et 2 ans, peu après le sevrage), par un retard de croissance, une diarrhée chronique, une distension abdominale, une asthénie, une hypotonie musculaire, un manque d’appétit et une irritabilité.
Ces dernières années, cependant, on a constaté un retard progressif dans l’apparition des manifestations cliniques de la maladie cœliaque à l’âge scolaire. Ces enfants présentent des symptômes intestinaux atypiques, tels que des douleurs abdominales récurrentes, une constipation, ou des symptômes extra-intestinaux (tels que petite taille, retard pubertaire, anémie sidéropénique, alopécie, stomatite aphteuse, défauts de l’émail dentaire, augmentation des transaminases.
Un large éventail de troubles neurologiques et psychiatriques, tels que l’épilepsie avec calcifications occipitales, l’ataxie, l’hypotonie, le retard mental, les difficultés d’apprentissage, le déficit d’attention, la migraine, a été décrit en association avec la maladie cœliaque chez les enfants.
Un nombre croissant d’études ont montré que de nombreuses affections associées à la maladie cœliaque, initialement décrites chez les adultes, peuvent également être observées chez les enfants et les adolescents, comme la réduction de la masse osseuse (ostéoporose), qui, toutefois, régresse généralement facilement avec le régime sans gluten.
À partir du diagnostic, il faut suivre un régime strictement sans gluten : qu’est-ce que cela signifie ? Et dans quelle mesure cela affectera-t-il votre croissance et votre vie en général ?
Avec le « régime sans gluten‘ définit le traitement de la maladie cœliaque basé sur un régime consistant à éliminer toutes les céréales qui contiennent du gluten. Le régime sans gluten (à observer strictement et à vie), est actuellement la seule thérapie qui permet la rémission des symptômes et donc le rétablissement d’un état de santé correct.
Les besoins nutritionnels des coeliaques ne diffèrent pas de ceux des personnes en bonne santé, il n’est donc pas nécessaire de prendre des suppléments de nutriments particuliers, l’important est de suivre un régime sans gluten varié et équilibré !
L’acceptation de cette nouvelle pathologie varie fortement en fonction de l’âge auquel elle est diagnostiquée. En général, les enfants acceptent sans problème le régime sans gluten (plus fréquente, cependant, est l’absence d’acceptation chez les adolescents, qui sont généralement plus réticents à se plier aux règles), mais il est important que les parents acceptent d’abord sereinement la nouvelle condition de leur enfant : mon fils n’est pas différent des autres et surtout il n’est pas vrai qu’il ne pourra jamais avoir une vie sereine.
Que dois-je faire si je découvre que mon enfant est atteint de la maladie cœliaque ? Devrai-je changer toutes nos habitudes ?
Il est très important d’avoir un dialogue avec vos enfants, de leur dire autant que possible et de manière simple la vérité : ce qu’est la maladie cœliaque, en quoi consiste le régime sans gluten et surtout pourquoi il est important de le suivre strictement.
Nous devons essayer de vivre l’adoption du régime sans gluten
comme un changement « modeste » mais nécessaire. Pour la gestion du régime sans gluten dans la famille, on peut choisir librement. Dans ce cas, il n’y aura pas un bon et un moins bon choix.
La décision de savoir si l’adoption du nouveau régime alimentaire (afin de soutenir le nouveau coeliaque dans cette nouvelle expérience) sera partagée par tous (y compris les membres non coeliaques de la famille) revient au ménage.
SExiste-t-il un soutien psychologique pour permettre aux enfants atteints de la maladie cœliaque d’affronter sereinement le voyage ?
On ne peut pas répondre à cette question par un OUI ou un NON.
Qu’il s’agisse d’adultes, d’adolescents ou d’enfants, la maladie cœliaque, une fois diagnostiquée, oblige la personne (et parfois sa cellule familiale) à faire face à des changements de régime alimentaire et de mode de vie, générant de profondes répercussions sur les dimensions émotionnelles et personnelles. Le soutien psychologique peut faciliter les processus d’adaptation et de changement d’habitudes et faciliter la gestion des émotions négatives résultant de la maladie.
Peut-elle être transmise génétiquement ? Cela signifie-t-il que vous l’obtenez d’un parent ? Personne dans ma famille n’est coeliaque, comment mon enfant peut-il l’être ?
La maladie cœliaque est une affection qui a une base génétique. Attention toutefois, il ne s’agit pas d’une maladie qui se transmet « automatiquement » des parents aux enfants : la maladie cœliaque apparaît chez des personnes génétiquement prédisposées. Les parents au premier degré ont un risque d’environ 10 à 15 % plus élevé de développer la maladie cœliaque que la population générale.
Par conséquent, pour eux, il est conseillé d’effectuer les tests spécifiques pour le diagnostic, mais si le diagnostic n’est pas confirmé à ce moment-là, cependant (étant donné la familiarité), il est conseillé d’effectuer la recherche des haplotypes de prédisposition génétique pour la maladie cœliaque (HLA DQ2/DQ8), en soulignant que ce test a une signification négative, c’est-à-dire que la non-détection des gènes susmentionnés exclut presque totalement la possibilité de développer la maladie cœliaque dans le temps.
La présence, en revanche, de l’un ou des deux gènes ne documente qu’une prédisposition génétique à la maladie cœliaque et, par conséquent, la nécessité de contrôler l’apparition ou l’absence de la maladie au fil du temps (les cœliaques peuvent également devenir cœliaques à l’âge adulte).
Les aliments sans gluten conviennent-ils aux enfants en pleine croissance ?
Bien sûr. Il existe une vaste gamme de produits de substitution sans gluten sur le marché. Mais rappelons qu’il existe une multitude d’aliments naturellement sans gluten que chacun consomme au quotidien et qui constituent la base de nombreuses recettes.
Ces aliments comprennent le riz, le maïs, le sarrasin, les légumineuses, les pommes de terre, le poisson, la viande, les œufs, le lait et le fromage, les légumes et les fruits. Le cœliaque dispose donc de tous les éléments pour construire une alimentation équilibrée et variée, avec une attention particulière à apporter au choix des sources de glucides pour remplacer les céréales interdites.
Comment faire avec la cantine de l’école ? Doivent-ils avoir des cuisines séparées pour éviter la contamination ?
La première étape consiste à informer l’école et la société de restauration. Les sociétés de restauration scolaire sont sensibles aux régimes alimentaires spéciaux. Le personnel de cuisine et les cantiniers sont des opérateurs formés et informés. Ils travaillent donc selon certaines règles pour éviter les risques de contamination.
Dans les cantines scolaires, il existe la cuisine diététique, une cuisine où sont préparés les repas « spéciaux ». En général, les régimes spéciaux sont servis en premier, emballés individuellement et ouverts par un opérateur portant des gants jetables.
Le menu proposé à la cantine est le plus proche possible du menu standard : la règle est de proposer des repas qui sont au moins apparemment les mêmes pour tous, afin d’éviter l’isolement de l’enfant qui est contraint de suivre un régime différent, non par choix mais pour des raisons de santé. Par exemple, si, un jour donné, il y a de la pizza pour tout le monde, l’enfant atteint de la maladie cœliaque doit se voir proposer de la pizza sans gluten.
Comment le diagnostic officiel est-il établi ?
Le diagnostic de la maladie cœliaque est établi par des analyses sérologiques (tests sanguins) d’anticorps spécifiques. Le test le plus valable pour le diagnostic de la maladie cœliaque chez les enfants âgés de 2 ans et plus est la recherche d’anticorps IgG de classe anti-DGP.
En fait, ce sont les premiers anticorps à être positifs lorsque la maladie cœliaque se développe, précédant l’apparition des anti-tTG. Par conséquent, chez les enfants de moins de 2 ans suspectés de maladie cœliaque, il est conseillé de réaliser dans un premier temps un test de dépistage des anticorps IgG anti-DGP ou, dans tous les cas, de les rechercher même si les IgA anti-tTG sont négatifs.
Voici ce qui est nouveau dans les nouvelles directives :
– La biopsie intestinale reste un test nécessaire pour le diagnostic de la maladie cœliaque uniquement à l’âge adulte.
– Les indications du test génétique sont le diagnostic en âge pédiatrique sans biopsie intestinale, les cas douteux à l’âge adulte et l’identification des parents du premier degré à risque (et donc à suivre périodiquement).
– La nouveauté la plus importante des nouvelles lignes directrices concerne l’application du protocole ESPGHAN pour le diagnostic de la maladie cœliaque chez les enfants et les adolescents.
Chez ces patients, avec un tableau clinique de malabsorption et des symptômes liés à la consommation de gluten, en présence d’une positivité des anticorps IgA anti-tTG supérieure à au moins 10 fois la valeur seuil, confirmée par la positivité des IgA EmA et la présence du profil génétique compatible (HLA-DQ2 et/ou DQ8), le diagnostic de la maladie cœliaque est posé sans recourir à la biopsie duodénale.