Un nouveau projet éducatif intéressant a atterri dans les écoles pour expliquer l’amyotrophie spinale, également connue sous le nom de SMA, aux enfants. En effet, une bande dessinée intitulée La SMAgliante ADA a été présentée, dont le protagoniste est un petit chien souffrant d’atrophie musculaire spinale. L’objectif de cette initiative est de sensibiliser le public à cette terrible maladie génétique.
Une bande dessinée pour expliquer la SMA
Conçu pour les familles et lancé dans les écoles primaires italiennes, le projet La SMAgliante ADA vise à promouvoir l’inclusion et à sensibiliser les jeunes et les moins jeunes à la SMA, l’amyotrophie spinale. La bande dessinée, disponible en ligne à l’adresse www.lasmaglianteada.it, raconte cinq histoires et autant d’aventures que la petite chienne Ada, âgée de 11 ans et souffrant d’amyotrophie spinale, doit vivre et affronter chaque jour. L’arrivée au collège et l’omniprésent fauteuil roulant électrique rouge accompagneront la jeune Ada dans son quotidien, fait de défis, de rencontres extraterrestres fantastiques et d’obstacles à surmonter. Un projet placé sous le signe de la vraie valeur de la diversité et visant à une compréhension correcte et complète d’une maladie effrayante, souvent considérée comme lointaine. L’idée est venue de l’Association des Familles SMA assistée par les Centres Cliniques NeMo, spécialisés précisément dans le suivi des patients souffrant de maladies neuromusculaires, et Roche Italia.
La pathologie
L’atrophie musculaire spinale ou plus communément appelée SMA : c’est le nom de ce terrible monstre génétique qui provoque la mort des motoneurones dans le cerveau et inhibe ainsi l’utilisation normale des muscles, en interrompant la transmission des impulsions le long de la moelle épinière. C’est la première cause de mortalité infantile en Italie et elle touche environ 1 enfant sur 6 000. Il est donc primordial de sensibiliser les gens à cette maladie afin de pouvoir la gérer et la traiter de la meilleure façon possible.
Les objectifs de la bande dessinée
L’objectif principal de cette bande dessinée créée par un groupe d’experts et d’éducateurs est de fournir aux enfants de l’école primaire un guide simple mais opportun pour comprendre un phénomène compliqué et délicat tel que le handicap pathologique. L’utilisation d’un outil à l’impact évident comme la bande dessinée permet aux psychologues et aux médecins des centres cliniques NeMo d’approcher les enfants plus directement et de susciter ainsi une empathie plus grande et plus immédiate sur un sujet aussi difficile. À travers une série de dessins, de jeux et de pages à colorier, les enfants accompagneront Ada et son ami, le rhinocéros Tino, à travers les limites et les difficultés qu’un patient atteint de SMA est obligé de surmonter chaque jour. L’amusement et l’éducation se croisent ainsi dans le projet suivi et voulu par un groupe composé également de dessinateurs et d’illustrateurs professionnels tels que Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai et Emanuele Virzì.
Un nouveau défi
La bande dessinée La SMAgliante ADA s’engage concrètement à améliorer la vie des personnes atteintes de SMA, à soutenir la recherche et, en même temps, à aider ceux qui accompagnent de près les malades. Clairement et sans créer de confusion, le but du projet est donc de faire comprendre aux enfants, et aux parents, ce que signifie souffrir d’une atrophie musculaire, et comment ils peuvent vivre avec au quotidien. La sensibilité et l’inclusion sociale deviennent les messages les plus importants que la bande dessinée veut réussir à transmettre à ses jeunes utilisateurs, en les enthousiasmant et en les faisant participer, surtout dans une période délicate et difficile comme celle que nous vivons actuellement. D’une part, en effet, nous vivons le redémarrage compliqué des écoles, et d’autre part, la mauvaise nouvelle, il y a quelques jours, du décès à seulement 17 ans de Mirko Toller, l’enfant atteint de SMA qui avait joué dans une publicité avec Checco Zalone il y a quelque temps.