Insensibilité congénitale à la douleur.
C’est le nom de la maladie dont souffrent le petit Isaac Brown et la petite Ashlyn Blocker, deux enfants qui ne ressentent aucune douleur.
L’insensibilité congénitale à la douleur est une maladie très rare dont on sait peu de choses à l’heure actuelle et pour laquelle il n’existe pas de traitement. En pratique, les personnes atteintes de ce syndrome ne ressentent pas la douleur physique, ne perçoivent donc pas le danger et sont donc très vulnérables.
La sensation de douleur est en fait une sonnette d’alarme que notre corps nous envoie pour nous inciter à nous éloigner des situations dangereuses, une sorte de protection que les enfants et les personnes atteintes de cette maladie ne possèdent pas.
Le petit Isaac, en effet, pourrait mettre sa main dans le four chaud, se brûler et ne rien ressentir. Il pourrait continuer à jouer dans un pré tout en étant attaqué par un insecte sans sourciller, parce qu’il ne ressent aucune douleur physique. Tout devient pour lui un danger potentiel et le plus grand défi pour ses parents, comme pour les parents de tous les enfants atteints de la même maladie, est de pouvoir leur apprendre ce qu’est le danger et de leur faire comprendre la nécessité de se tenir à l’écart de certaines situations qui pourraient les menacer.
Malheureusement, comme c’est souvent le cas pour les maladies rares, ces parents ne reçoivent que très peu d’aide de la part de la médecine et du système de santé et la seule alternative viable est de créer un réseau de parents confrontés au même problème.
C’est ce qu’ont fait Carrie et Randy Brown, les parents du petit Isaac, qui ont trouvé sur Internet de nombreux conseils utiles sur la manière d’expliquer le concept de douleur à leur enfant et, surtout, une page Facebook intitulée « The gift of pain », qui rassemble des parents d’autres enfants vivant la même situation.
Actuellement, la maladie de l’insensibilité congénitale à la douleur fait l’objet de recherches dans une clinique du Minnesota où des chercheurs étudient l’ADN du petit Isaac pour tenter de faire la lumière sur les causes de la maladie et trouver d’éventuels remèdes.
En Géorgie, un camp a également été créé – le « Camp Painless But Hopeful » – où, chaque week-end, des enfants indolores peuvent se retrouver et jouer.