Le 21 mars, la Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée dans le monde entier. Elle est marquée par d’importantes initiatives visant à mieux faire connaître la trisomie 21. L’Association italienne des personnes trisomiques (AIPD) ne veut pas être en reste et a décidé de participer à cet événement pour mettre en place une véritable campagne de sensibilisation contre les stéréotypes (positifs ou négatifs) sur les enfants atteints de ce syndrome. L’une des premières actions a été la publication d’un vade-mecum sur les 10 lieux communs à abattre. Voyons ensemble ce qu’ils sont.
Les 10 stéréotypes (à briser) sur le syndrome de Down
Les enfants atteints du syndrome de Down sont tous semblables
Première fausseté à éradiquer. Les personnes atteintes de ce syndrome n’ont en commun que ce qui caractérise ce dernier, à savoir un chromosome supplémentaire. Ce sont des individus distincts avec des personnalités, des préférences, des goûts, des rêves et des aspirations différents, des caractéristiques qui se développent en fonction des influences du contexte social. Ils peuvent se ressembler physiquement en raison de certaines caractéristiques somatiques données par la trisomie 21, mais ils ne sont certainement pas tous identiques.
Les enfants atteints du syndrome de Down sont toujours heureux
Précisément parce que, comme mentionné ci-dessus, les enfants atteints de trisomie 21 ont des personnalités différentes selon le contexte social dans lequel ils ont été élevés, il est absurde de dire qu’ils sont toujours heureux et insouciants. La sérénité de ces personnes dépend en partie de leur caractère et en partie de la façon dont elles ont été élevées. Le bonheur ne dépend pas simplement d’un facteur génétique ou d’une condition médicale, mais de la qualité de la vie.
Le syndrome de Down présente différents niveaux de gravité
Là encore, la gravité des manifestations du syndrome de Down n’est pas déterminée par le syndrome lui-même. En dehors de quelques cas très rares, la trisomie 21 se présente partout de la même manière, mais peut apparaître sous différentes formes qui suggèrent couramment l’existence de syndromes plus sévères. En réalité, le niveau de déficience mentale dont souffrent ces personnes varie en fonction de leur caractère et de leur faculté intellectuelle et est distinct des caractéristiques du syndrome lui-même.
Les enfants atteints du syndrome de Down ont une vie plus courte
La science a heureusement fait de nombreux progrès depuis l’époque de la découverte du syndrome de Down. Alors qu’au départ, les personnes atteintes de trisomie 21 ne pouvaient pas vivre au-delà d’un certain âge, en raison de nombreuses complications, la recherche a désormais considérablement augmenté leur espérance et leur qualité de vie. Environ 80 % d’entre eux atteignent l’âge de 55 ans, et 10 % celui de 70 ans. Ces chiffres sont appelés à augmenter et à s’améliorer, grâce au développement de la médecine.
À l’âge adulte, ils ne seront pas en mesure d’assumer des emplois à responsabilité.
Un tel stéréotype doit être vigoureusement démoli, afin que les personnes atteintes de trisomie 21 puissent également avoir une vie professionnelle normale et s’intégrer dans un environnement de travail. Le lieu commun selon lequel les personnes atteintes du syndrome de Down sont incapables de faire des travaux compliqués ou impliquant de grandes responsabilités est faux et est également très dangereux pour leur intégration sociale. Comme beaucoup d’autres personnes, ils peuvent effectuer des tâches de haut niveau, faire fonctionner des machines complexes et jouer un rôle important dans la résolution de problèmes.
Les personnes atteintes du syndrome de Down n’éprouvent pas de pulsions sexuelles ou en éprouvent trop.
Les personnes atteintes de trisomie 21 ne sont pas des enfants éternels, mais des personnes aux pulsions sexuelles tout à fait normales. Ils ressentent du désir, ont des fantasmes et veulent avoir des relations comme tout le monde, ni plus ni moins. Après avoir constaté que les femmes sont fertiles, ce que la science n’a pas encore pu expliquer avec certitude, c’est tout simplement la capacité de reproduction des garçons et des hommes atteints de trisomie 21, mais là aussi la médecine pourra à l’avenir lever tous les doutes.
Les parents d’enfants trisomiques sont âgés
Il est objectivement vrai que les chances d’une femme d’avoir des enfants trisomiques augmentent avec l’âge, mais cela ne doit pas conduire à des clichés comme ceux qui pensent que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 ont des parents âgés. La science a été en mesure de réfuter fortement même ce stéréotype, grâce à des données sans équivoque. Jusqu’à 75 % des enfants atteints de trisomie 21 sont nés de jeunes parents.
Les enfants trisomiques ne sont pas capables d’avoir des relations normales avec les autres.
En ce qui concerne l’intégration sociale, un autre stéréotype met les personnes atteintes du syndrome de Down en grande difficulté, car elles sont généralement considérées comme incapables d’avoir des relations normales avec d’autres personnes. Ces personnes sont tout à fait capables d’avoir des interactions sociales. Ils ont une nature affectueuse que l’on peut qualifier de sélective, mais sont souvent exclus des jeux ou des sorties dès leur plus jeune âge. C’est pourquoi il est facile de voir les personnes atteintes de trisomie 21 fréquenter des personnes atteintes du même syndrome, une habitude qui ne doit cependant pas répandre la croyance qu’elles sont incapables d’avoir des relations normales avec les gens.
Les enfants ne savent pas qu’ils sont atteints du syndrome de Down
Si les parents sont capables, dès le plus jeune âge, d’expliquer calmement et clairement les caractéristiques du syndrome de Down, l’enfant concerné sait qu’il est génétiquement fait d’une certaine manière. L’enfant comprend très tôt ce qui le différencie de ses camarades, et il est important qu’il en soit ainsi. La connaissance, chez lui, comme chez les autres enfants de son âge, conduit à une rupture décisive de ces différences.
Ils ne seront jamais indépendants de leur famille ou de leurs tuteurs.
L’apparente dépendance des personnes atteintes de trisomie 21 ne provient pas tant des niveaux de leur déficit, bien qu’il y ait des personnes qui en souffrent davantage et qui ont donc plus besoin d’aide dans certains aspects de la vie, mais de la marginalisation sociale dont elles sont victimes et qui doit être éliminée. Si, dès son plus jeune âge, un enfant trisomique est marginalisé et considéré comme différent, il est facile pour lui de considérer ses parents, ses frères et sœurs ou autres tuteurs comme des figures de référence indispensables. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent également former une famille avec des personnes présentant le même problème. Par nature, cependant, ces personnes désirent des relations normales incluant des amis, des partenaires et d’autres personnes. Le démantèlement des lieux communs a également pour tâche de faciliter cette importante rencontre sociale.
