Quel a été votre parcours avec l’endométriose avant votre diagnostic ?
Avant le diagnostic, j’ai commencé à travailler dans les médias à la BBC en tant que coureuse. C’était le travail de mes rêves et ma seule préoccupation était d’être la meilleure coureuse possible. Je ne voulais pas aller au travail en disant « j’ai des problèmes d’estomac ». J’ai donc essayé de mettre mon état de santé de côté, à la fois physiquement et mentalement.
À l’époque, je travaillais également dans un environnement dominé par les hommes. Je n’avais pas assez confiance en moi pour parler de la santé des femmes. Il était même difficile de parler des règles en général !
J’ai eu l’impression de passer une bonne partie de mes vingt ans à jouer la comédie de la douleur. Une fois que j’ai pu obtenir mon diagnostic et comprendre ce qu’est l’endométriose, cela m’a donné la confiance nécessaire pour commencer à en parler davantage.
Cela vous a-t-il aidée de découvrir que vous souffrez d’une maladie qui peut être traitée ?
Le diagnostic d’endométriose que j’ai reçu au début de la vingtaine a été une véritable expérience. C’était la première fois que j’apprenais qu’il existait une maladie liée à mes symptômes. D’un côté, j’étais soulagée d’avoir un diagnostic. Mais d’un autre côté, c’était le début de mon prochain voyage avec l’endométriose.
Avant le diagnostic, j’avais gardé le silence sur mon expérience. Mais ma mère avait déjà été diagnostiquée avec une endométriose. Le fait d’avoir quelqu’un à qui parler m’a réconfortée.
Le fait de savoir qu’il y avait des personnes comme des cliniciens et des médecins généralistes à qui je pouvais parler et qui répondaient à toutes mes questions m’a également rassurée.
Comment l’endométriose vous a-t-elle affectée physiquement et émotionnellement ?
Mes symptômes physiques comprenaient des crampes d’estomac invalidantes et une fatigue chronique. Les crampes d’estomac m’empêchaient de dormir, ce qui vous rend naturellement très fatiguée. Cela se produisait souvent au moment de mes règles. J’avais des règles abondantes, des maux de ventre très pénibles et des éruptions cutanées.
Je souffrais également d’une très forte anxiété. Par exemple, je m’inquiétais de la gravité de mes maux d’estomac lorsque je n’en avais pas. Mais quand j’avais mal, je me sentais fatiguée et j’essayais de me sentir bien à nouveau.
Je me sentais également très seule à l’époque, car je ne savais pas combien d’autres personnes vivaient la même chose.
L’endométriose a-t-elle eu un impact sur vos relations avec les autres à l’époque ?
Oui. D’un point de vue personnel, je n’ai pas eu beaucoup de relations intimes parce que pendant les périodes où je ne travaillais pas, j’essayais simplement de me ressourcer. Ou je pleurais un peu.
Je finissais par annuler beaucoup de projets sociaux parce que j’avais l’impression d’avoir trop de pression et que j’en mettais déjà beaucoup sur ma vie professionnelle.
Au fil des ans, le fait de penser à la fertilité et à la façon dont elle m’affectera a également eu un impact sur moi en tant que femme vieillissante.
Le traitement doit-il donc être adapté aux différentes étapes de la vie ?
Absolument ! Le traitement de l’endométriose évolue avec le temps. Le traitement de mes symptômes a été le stérilet Mirena, qui est en soi un contraceptif.
Le fait d’avoir retiré le stérilet Mirena et de penser à la façon dont les symptômes m’affectent en tant que femme plus âgée est complètement différent.
Mais le parcours de chacun est différent et dépend de l’étape où l’on se trouve dans sa vie.
Qu’est-ce qui vous a aidé à faire face à l’endométriose ?
Tenir un journal m’a vraiment aidée à faire face à l’endométriose. Lorsque j’ai consulté mon médecin généraliste pour la première fois, j’ai eu peur de ne pas m’être expliquée correctement.
Le fait de détailler votre quotidien vous rassure et vous soutient. J’avais presque l’impression de me décharger de la maladie et de la considérer comme quelque chose à gérer plutôt que comme un problème global.
Il est difficile de trouver l’équilibre entre ambition et sacrifice. Pour moi, il s’agit d’avoir la confiance nécessaire pour accepter de ne pas se sentir bien.
L’endométriose a également fait de moi une personne plus empathique. J’ai l’impression que c’est le cas pour beaucoup de personnes atteintes de maladies.
Je pense qu’il est important d’avoir des conversations ouvertes avec les autres sur l’endométriose. La santé des femmes ne concerne pas que les femmes. Il s’agit de réunir des personnes de tous les sexes pour mieux comprendre les problèmes de santé.
C’est aussi un sentiment d’émancipation que d’avoir la confiance nécessaire pour en parler.
Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes qui pensent être atteintes d’endométriose ?
Écoutez votre corps. Si vous ne vous sentez pas bien, commencez à tenir un journal des choses qui vous affectent, en particulier si vous découvrez un schéma pour vos symptômes. Ce journal pourrait inclure des éléments tels que les règles, les niveaux de douleur à différents moments et la façon dont vous vous sentez mentalement.
Prenez rendez-vous avec votre médecin généraliste et essayez d’être aussi claire que possible lorsque vous communiquez avec lui. Si vous pensez être atteinte d’endométriose, dites-le-lui.
Enfin, quels sont vos objectifs futurs en ce qui concerne la prise en charge de votre endométriose ?
Un de mes objectifs est d’essayer d’avoir des enfants, car l’infertilité est associée à l’endométriose. J’ai récemment retiré le stérilet Mirena. Je commence donc un nouveau voyage pour voir comment mon corps réagit et je prends les choses étape par étape.
Il est essentiel d’être bienveillante envers moi-même. Ma mère souffre d’endométriose et a eu deux enfants. Il n’y a donc pas de règle absolue pour ces maladies.
Je vais également continuer à vivre le moment présent, à ne pas me stresser et à voir ce qui se passe !
