- Bill Nye lance une nouvelle série Web avec la National Ataxia Foundation pour sensibiliser à la condition rare.
- NYE partage des liens personnels: plusieurs membres de la famille vivent avec l'ataxie SpinoceRellar Type-27B.
- Nye partage comment il favorise la santé du cerveau en faisant du vélo, en puzzles et en restant actif.
Hier, c'était la Journée internationale de la sensibilisation à l'ataxie, et pour répandre la sensibilisation à l'état du système nerveux génétique, nous avons discuté avec le communicateur scientifique préféré de tout le monde. Bill Nye, mieux connu pour son spectacle des années 90 Bill Nye le gars scientifiqueramène le format nostalgique avec une nouvelle série Web sur Aaxie en partenariat avec la National Ataxia Foundation et Biogen.
«L'ataxie est proche et chère parce que ma famille en a une forme», dit Nye Bien-être. « Un taxi est comment vous vous déplacez, donc » Ataxie « signifie que vous ne pouvez pas très bien vous déplacer. »
En savoir plus sur cette rare condition génétique, comment elle a eu un impact sur la vie de NYE et comment il priorise sa propre santé cérébrale, de l'exercice aux passe-temps qu'il aime.
Qu'est-ce que l'ataxie? La maladie Bill Nye «a grandi avec»
Selon la Fondation nationale de l'ataxie, l'ataxie est une maladie dégénérative du système nerveux. La grand-mère, le père, les frères et sœurs de Nye et les autres membres de la famille ont vécu avec une forme d'ataxie appelée Aattaa de Type 27B de spinocelraire (SCA27B). Cette forme et d'autres formes d'ataxie (y compris sa forme héréditaire la plus courante, l'ataxie de Friedreich) provoquent des symptômes chroniques qui aggravent au fil du temps, comme le manque de coordination, les discours liés, les difficultés à marcher et plus encore.
Parce que l'ataxie est une condition rare, elle est généralement négligée, rendant la conscience d'autant plus importante. Nye partage que son père a lutté sur le lieu de travail tout en vivant avec l'ataxie.
« Mon père perdait son équilibre tout le temps. En vieillissant, son écriture s'est dégradée et il avait du mal à parler », a expliqué Nye. «Les gens pensaient que mon père était ivre quand il se promenait, donc il devait (recevoir) une lettre d'un médecin disant qu'il n'est pas ivre, il a de l'ataxie. Et il portait une canne plus tard dans la vie – ce qui a peut-être rendu la marche plus difficile, mais c'était un signal pour les gens qu'il avait ce handicap.»
L'ataxie est généralement négligée, et beaucoup peuvent ne pas se rendre compte qu'ils l'ont avant leur jeune adulte. Nye le sait bien, alors qu'il «grandissait» avec la maladie en observant et en s'occupant de sa famille.
« Vous pourriez perdre un peu votre équilibre à l'adolescence, puis en tant que jeune adulte sur le marché du travail, vous pouvez avoir du mal à marcher, vous pouvez vous retrouver à chercher des mots et vous ne pouvez pas parler clairement, et cela pourrait être l'ataxie de Friedrich dans sa progression lente », explique le gars de la science. «La progression lente a conduit à des difficultés de diagnostic. Les gens vont voir un spécialiste pour l'oreille intérieure, pensant qu'ils perdent leur équilibre parce qu'ils ont des problèmes d'oreille intérieure, ou ils pensent qu'il y a un problème musculaire… mais c'est en fait (l'ataxie).
«L'ataxie est un problème grave, mais des découvertes modernes sont faites et des traitements modernes sont en cours de développement qui pourraient aider les personnes ayant des symptômes», poursuit Nye.
Habitudes saines de cerveaux de Bill Nye
Alors, comment NYE soutient-il sa propre santé cérébrale? En incorporant des habitudes saines pour le cerveau dans sa routine quotidienne.
«Je fais des mots croisés», partage-t-il. «Et en tant qu'ingénieur, je conçois toujours et fais toujours de petites choses.» Il donne des trains modèles à titre d'exemple. Ceux-ci peuvent sembler des passe-temps à juste titre, mais la recherche a montré l'amélioration positive que les mots croisés peuvent avoir sur le cerveau, en particulier pour ceux qui ont des déficiences cognitives légères.
Une autre chose que Nye aime particulièrement? Exercice, en particulier le vélo.
«Je suis un cycliste de longue date», nous dit-il. « Mon objectif est de rouler au moins trois fois par semaine, mais j'ai voyagé cette semaine, donc ça a été difficile. J'aime ça.
Nye dit que le vélo, c'est quand il est en mesure d'embrasser le plein air sans casque et d'être «sur la route». Nous avons obtenu de bonnes nouvelles pour lui: il y a des recherches récentes qui montrent que le cyclisme est lié à un risque de démence à 19% plus faible et à 22% de risque d'Alzheimer inférieur. Que vous aimiez faire du vélo, marcher ou courir, les voyages actifs sont le chemin, et le vélo peut surtout vous aider à améliorer votre coordination et à soulager le stress.
«J'aime rester occupé», dit clairement Nye, et la série de vidéos qu'il a créée avec la National Ataxia Foundation en est un excellent exemple. Il stimule le cerveau pour le NYE et les téléspectateurs, car vous recevez une toute nouvelle leçon scientifique sur l'ataxie. Le premier épisode est maintenant sorti:
«De la même manière que vous connaissez peut-être la maladie de Lou Gehrig ou celle de Parkinson, nous voulons que tout le monde connaisse le mot ataxie», dit-il. «Si vous ou quelqu'un de votre famille, vous avez ce genre de symptômes, le mal à marcher, les problèmes de conversation, les ennuis avec une motricité fine, l'essoufflement, ce peut être l'ataxie de Friedrich, et nous voulons que vous voyiez votre médecin et que vous soyez diagnostiqué.»
