- Une nouvelle autopsie vient de confirmer le premier décès aux États-Unis dû au syndrome alpha-gal transmis par les tiques.
- Le syndrome alpha-gal provoque des réactions allergiques retardées à la viande de mammifère, aux produits laitiers et à certains médicaments après une piqûre de tique.
- Les symptômes peuvent s’atténuer avec des changements stricts de régime alimentaire ; les experts recommandent de tester les personnes souffrant de maladies inexpliquées après la consommation de viande.
Cette semaine, la cause du décès d'un pilote de ligne de 47 ans, qui était autrefois un mystère, a été révélée. Les résultats de l'autopsie ont été publiés dans Le Journal d'allergie et d'immunologie cliniqueet ils ont indiqué que l'homme du New Jersey était décédé du syndrome alpha-gal, une allergie à la viande développée par une morsure de tique.
Il s’agit du premier décès signalé dû à cette allergie sous-représentée mais grave. Le syndrome alpha-gal (AGS) survient lorsqu'une tique (généralement une tique en étoile solitaire) transfère l'alpha-gal de sa salive dans le sang d'une personne. Ce transfert provoque une réaction du système immunitaire de l'organisme et déclenche une allergie à la viande et à d'autres produits d'origine animale.
Le CDC recommande aux personnes atteintes d'AGS d'arrêter de manger de la viande rouge, notamment du bœuf, du porc, de l'agneau, du chevreuil ou du lapin, et dans certains cas, des produits laitiers et certains médicaments en fonction de leur tolérance. Bien que les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis suggèrent qu'il y a 450 000 personnes atteintes de cette maladie, le nombre exact n'est pas clair en raison de la difficulté à diagnostiquer cette maladie. Telaina Panzenhagen fait partie des milliers de personnes atteintes d'AGS, et elle explique qu'il a fallu des mois pour que les symptômes apparaissent, et des semaines après pour que son diagnostic soit officiel.
« Bien que je ne sache pas avec certitude quelle tique a causé mon syndrome alpha-gal, je pense qu'il a fallu environ trois mois avant que je développe des symptômes », explique Panzenhagen. Bien manger. « Nous avons des chevaux et des chiens, donc nous passons du temps dehors, et en général j'ai au moins une tique par an, parfois plusieurs. Je suis l'un des rares chanceux à savoir ce qu'était l'alpha-gal avant de l'acquérir. »
Elle raconte qu'une de ses bonnes amies est atteinte du SGA. Ainsi, lorsqu'elle a commencé à remarquer les symptômes horribles du syndrome, elle a rapidement compris ce qui se passait.
« Il y a environ trois ans, je suis allé déjeuner avec des amis », se souvient Panzenhagen. « Nous avons mangé un barbecue et j'étais bien jusqu'à environ cinq heures plus tard. Je suis très vite passé de bien à la douleur abdominale la plus atroce que j'ai jamais ressentie. J'ai pensé que c'était une intoxication alimentaire. J'ai eu mal pendant environ huit heures. J'étais épuisé et très embrumé pendant deux jours. »
Une fois sa douleur calmée, elle n'y a plus vraiment pensé, à part qu'il s'agissait d'un terrible insecte ou d'une maladie d'origine alimentaire. Son histoire est similaire au récent rapport de l'homme décédé des suites de cette maladie ; sa famille rapporte qu'il a commencé à ressentir des douleurs à l'estomac, de la diarrhée et des vomissements après avoir mangé un steak de bœuf. Et comme dans le cas de Panzenhagen, l'affaire a été laissée en suspens jusqu'à l'événement suivant.
Elle raconte qu'une de ses bonnes amies est atteinte du SGA. Ainsi, lorsqu'elle a commencé à remarquer les symptômes horribles du syndrome, elle a rapidement compris ce qui se passait.
« Il y a environ trois ans, je suis allé déjeuner avec des amis », se souvient Panzenhagen. « Nous avons mangé un barbecue et j'étais bien jusqu'à environ cinq heures plus tard. Je suis très vite passé de bien à la douleur abdominale la plus atroce que j'ai jamais ressentie. J'ai pensé que c'était une intoxication alimentaire. J'ai eu mal pendant environ huit heures. J'étais épuisé et très embrumé pendant deux jours. »
Une fois sa douleur calmée, elle n'y a plus vraiment pensé, à part qu'il s'agissait d'un terrible insecte ou d'une maladie d'origine alimentaire. Ceci est synonyme du récent rapport de l’homme décédé des suites de cette maladie ; sa famille rapporte qu'il a commencé à ressentir des douleurs à l'estomac, de la diarrhée et des vomissements après avoir mangé un steak de bœuf. Et comme dans le cas de Panzenhagen, l'affaire a été laissée en suspens jusqu'à l'événement suivant.
« Deux jours plus tard, j'ai mangé des tacos faits maison. Encore une fois, j'ai eu de fortes douleurs abdominales environ cinq heures plus tard », raconte-t-elle. « Je me suis immédiatement demandé si c'était de l'alpha-gal. Je suis allé aux urgences pour être testé. Malheureusement, le test prend deux semaines pour revenir, mais pendant ce temps, j'ai commencé à surveiller tout ce que je mangeais. Plus j'étais attentif, plus je trouvais de problèmes. »
Panzenhagen a remarqué que son corps réagissait négativement à certains des aliments qu'elle incorporait dans sa routine quotidienne : « Le lait dans mon café était un problème, les vitamines contenues dans les gélules étaient un problème. J'avais même des problèmes avec des aliments riches en histamine et non mammifères comme les tomates. Je ne pouvais pas manger de fromage ou de glace. J'avais aussi des problèmes avec tout ce qui contenait de la carraghénane. C'était tellement déprimant d'essayer de trouver quelque chose à manger qui ne me rendait pas malade. »
Comme toute autre réaction allergique, l’AGS varie selon les personnes et peut s’améliorer lorsqu’elle est prise en charge. Mais pour l’homme participant à la récente étude, le syndrome lui a malheureusement coûté la vie après la deuxième fois qu’il a mangé de la viande.
« Je dois dire qu'alpha-gal a été incroyablement difficile, pas seulement parce que manger, c'est comme marcher dans un champ de mines », partage Panzanhagen. « C'est tellement différent d'une personne à l'autre. Certaines personnes peuvent manger des produits laitiers, mais pas de la viande de mammifère. Certaines personnes arrêtent de respirer ou ont de l'urticaire. Pour moi, les personnes extérieures à ma famille ne voient jamais de réaction à cause du retard. Certaines personnes agissent comme si je faisais toute une histoire pour rien quand je dis que je ne peux pas manger des choses spécifiques. »
Panzanhagen a pu trouver des groupes Facebook qui l'ont aidée à élaborer des plans de repas adaptés à l'AGS et à ajuster ses habitudes alimentaires tout en lui apportant soutien et encouragement.
«Je suis très chanceuse d'être mariée à un grand cuisinier qui se fait un devoir de me préparer des repas sans danger pour les alpha-gal», partage-t-elle. Et heureusement, les symptômes de l'AGS peuvent s'atténuer avec le temps, et cela est vrai dans le cas de Panzenhagen.
« Aujourd'hui, après trois années passées à manger très soigneusement, je découvre que je peux « tricher » de petites manières », dit-elle. « Je peux manger du poulet frit roulé dans du lait, ce que je ne pouvais pas faire au début. J'ai mangé une part de pizza pour la première fois en trois ans, et j'ai même mangé une bouchée de tarte récemment. La plupart des desserts sont dangereux pour moi car ils contiennent des produits laitiers. »
Cette maladie non gérée peut être dangereuse, alors parlez à un professionnel de la santé si vous pensez que vous ou un de vos proches souffrez d'AGS non diagnostiqué.
