À Nettuno, un questionnaire destiné aux familles ayant des enfants handicapés, commandé par l’administration municipale, a immédiatement suscité colère et indignation.
Mais la controverse suscite également des réflexions : est-il juste de reconnaître les émotions et le stress des aidants ? C’est bien de le mettre sur papier ? Les opinions discordantes de papa Luca Trapanese et de Selvaggia Lucarelli.
Le questionnaire de la discorde
La région du Latium a alloué des fonds aux familles ayant des enfants handicapés pour couvrir les frais de médicaments, de transport en ambulance et d’équipements spécifiques.
Pour accéder à ces ressources, les familles doivent toutefois répondre à un questionnaire, dans lequel figurent des questions vraiment choquantes. Ils vont de « Quel degré de ressentiment éprouvez-vous à l’égard du membre handicapé de votre famille ?« jusqu’à « A quel point as-tu honte de lui ?« , via « Vous sentez-vous mal à l’aise lorsque vous recevez des invités à la maison ?« .
Une série de questions qui ont suscité une grande indignation et ont été immédiatement mises à l’index pour leur manque de sensibilité envers les familles. Avant même l’arrivée du questionnaire, la liste d’attente pour pouvoir accéder à ces subventions était très longue et la bureaucratie n’a certainement pas facilité les choses, notamment en raison d’une série de transferts de compétences entre bureaux qui ont ralenti le processus.
Puis vint le questionnaire qui a surpris de nombreuses familles aux prises avec des personnes très gravement handicapées. À Nettuno, le responsable du secteur des services sociaux a demandé aux familles de mettre à jour leur documentation afin d’accélérer les démarches administratives. Documentation qui, en plus de la fiche de l’aidant et de l’Isee socio-sanitaire, comprenait également le questionnaire à remplir en tant que ‘.utile pour mesurer le stress des soignants« , et a déjà été utilisé par plusieurs autres administrations.
Cependant, il s’est retrouvé au centre de la tempête en raison des questions qu’il contenait, que de nombreuses familles ont qualifiées d’illégitimes et d’insensibles.
Le commentaire de Luca Trapanese
Le romancier, père célibataire qui a adopté une petite fille trisomique en 2018, a commenté l’affaire dans un post sur Instagram, dans lequel il a reconstitué l’histoire du questionnaire envoyé aux familles par la municipalité de Nettuno, le qualifiant d' »embarrassant ».
Par la suite, l’administration municipale a repris le questionnaire en précisant que les questions visaient à évaluer le « stress » des familles. M. Trapanese a tenu à souligner que le questionnaire n’était pas nécessaire pour comprendre l’état de stress très élevé que vivent les membres des familles ayant des enfants handicapés, et a rappelé combien d’activités publiques, telles que les centres de jour et les colonies de vacances, sont en fait refusées aux enfants handicapés.
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Commentaire de Selvaggia Lucarelli
D’autre part, la journaliste Selvaggia Lucarelli soulève également une autre question, celle de l’indignation spécieuse et hypocrite. Pourquoi cacher le fait que s’occuper d’une personne handicapée est émotionnellement et physiquement exigeant ?
Car selon l’auteur, les questions n’étaient pas brutales. Il est brutal de vouloir remplacer par la » rhétorique de la prise en charge comme mission » une vérité malheureusement indéniable : s’occuper quotidiennement d’une personne handicapée ou dépendante est éprouvant, use les relations familiales et déstabilise.
L’auteur, elle-même aidante, sait de quoi elle parle :
Les aidants ont le droit de se sentir en colère, fatigués, frustrés. Ils ont le droit d’avoir honte et de ressentir du ressentiment du fait que souvent, parmi soignants et la personne handicapée, est même réciproque, car tout comme le conte de fées de la aidant naturel martyr – désolé, le conte de fées de la personne handicapée nécessairement docile et pieuse est également faux.
