Bien qu’elle soit surtout connue pour son rôle de Meadow Soprano dans la série télévisée Les SopranosJamie-Lynn Sigler s’est depuis concentrée sur sa carrière de podcast. Elle coanime actuellement Pas aujourd’hui, Pal avec des collègues Sopranos Robert Iler, ainsi que l’émission MeSsy avec Christina Applegate. Dans ce dernier, Applegate et Sigler parlent ouvertement de leur vie avec la sclérose en plaques (SEP) afin d’établir un lien avec les auditeurs qui peuvent être confrontés à des conditions similaires dans leur vie quotidienne.
Dans cet entretien exclusif avec Mme Sigler, nous parlons plus en détail de la façon dont elle a géré sa sclérose en plaques récurrente (SPR) au cours des deux dernières décennies, y compris des idées fausses qu’elle aimerait que plus de gens connaissent. En outre, vous en apprendrez plus sur le guide en trois étapes qu’elle a développé avec Novartis, sur sa formule préférée pour un dîner facile et sur ce qu’elle admire chez Applegate ci-dessous.
Avez-vous des repas qui sont à la fois délicieux et qui vous aident à vous sentir au mieux de votre forme ?
J’essaie toujours de penser à ce qui est facile, en particulier à l’heure du dîner, car lorsque j’arrive à 16 h 35, je suis assez fatiguée. J’ai eu une journée bien remplie et pour quelqu’un qui vit avec le syndrome respiratoire aigu sévère, j’aime toujours comparer mes journées à un réservoir d’essence. Je dois choisir l’essence que j’utilise chaque jour, et j’aime vraiment donner à mes enfants un repas nutritif qui n’est pas trop compliqué. Du poulet ou du bœuf à la mijoteuse, que je prépare en début d’après-midi avec des assaisonnements, du bouillon de poulet, etc. Ensuite, je mets du riz dans mon cuiseur à riz, et c’est ce que nous faisons trois ou quatre fois par semaine, avec des légumes rôtis. C’est facile, rapide, nutritif et je me sens toujours mieux. Le fait d’avoir un repas nutritif prêt plus tôt dans la journée m’empêche de faire de mauvais choix le soir.
Comment faites-vous pour continuer à donner la priorité à votre santé et à gérer vos symptômes du RMS, même lorsque ce n’est pas votre priorité pendant les fêtes de fin d’année ? Avez-vous des habitudes à respecter ?
Je pense qu’il est très difficile à cette période de l’année de donner la priorité à sa santé et à soi-même parce qu’on veut être présent à chaque fête et à chaque membre de la famille ou ami. Je me suis rendu compte que c’était impossible pour moi. Je m’épuise rapidement et je n’apprécie pas les choses que je ferais normalement. Pour moi, il s’agit donc en grande partie de donner la priorité aux événements et aux moments les plus importants, qui tournent généralement autour de mes enfants et de leur expérience. Il y a certaines choses que mes enfants adorent, comme à Austin, où il y a ce qu’on appelle le Trail of Lights, qui transforme tout le parc Zilker en une immense promenade avec de superbes installations lumineuses. C’est une grande soirée, c’est beaucoup de marche, c’est beaucoup de choses pour quelqu’un qui vit avec la sclérose en plaques. Ils savent que cela peut être très intimidant, alors j’ai trouvé un chariot sur lequel je peux m’appuyer et même sauter, et mes enfants peuvent me pousser si je suis fatiguée. Ce sont des expériences qui sont importantes pour eux, et donc importantes pour moi.
Par ailleurs, les gens adorent rendre service et aider. Déléguez des responsabilités à vos proches et à vos amis. Je suis quelqu’un qui, par nature, aurait aimé tout faire seul. Mais je pense que la SEP a été pour moi un véritable catalyseur qui m’a fait réfléchir et m’a poussé à changer mes habitudes. J’en suis d’ailleurs très reconnaissant, car elle a approfondi beaucoup de mes relations avec les autres. Je ne pense pas qu’en tant qu’êtres humains, nous puissions surmonter quoi que ce soit seuls.
Depuis que vous avez commencé le podcast MeSsy avec Christina Applegate cette année, à quel point a-t-il été utile d’avoir une conversation constante avec elle et d’autres personnes vivant avec la SEP ? Qu’avez-vous appris depuis le début du podcast ?
Christina et moi sommes à des stades très différents de notre parcours dans la SEP, et nos réactions aux choses sont également très différentes. Nous sommes des personnes différentes, nous venons d’endroits différents et de familles différentes. J’ai toujours admiré sa colère non dissimulée, sa frustration et sa capacité à exprimer ses sentiments et à les laisser sortir. Je n’ai pas réalisé que je ne m’étais jamais donné l’occasion d’exprimer ce genre de sentiments. J’avais aussi tout à fait le droit de ressentir cela parfois, parce que j’ai tendance à être quelqu’un qui veut toujours être positif et voir la lumière. J’apprécie cela chez moi et je veux continuer à le faire, mais il est également important d’honorer les sentiments moins bons, parce qu’ils sont tout aussi réels. Elle m’a vraiment permis de me libérer de ma honte et de ma peur de ressentir ces choses. Cela m’a permis d’être plus honnête et plus vulnérable.
Cela a été un très bel exercice de connexion et les personnes qui écoutent n’ont pas nécessairement la SEP, mais elles trouvent que c’est très universel. Malgré la spécificité de ce dont nous parlons dans notre expérience, en tant qu’êtres humains, nous sommes tous confrontés à un handicap, qu’il soit physique, mental ou familial. Je pense que cela a été l’une des expériences les plus gratifiantes de ma vie parce que faire en sorte que d’autres personnes se sentent vues et entendues en disant simplement notre vérité a été incroyablement gratifiant et c’est quelque chose avec lequel elle et moi nous sentons vraiment liés et passionnés.
Quelle est l’idée fausse la plus répandue sur la SEP/RMS dont vous souhaiteriez que plus de gens connaissent la vérité ?
Tout d’abord, c’est différent pour tout le monde. Chacun a une expérience différente, très unique, son corps réagit différemment. Parfois, les gens passent des journées, des semaines, des mois formidables et puis, tout d’un coup, ils ne se sentent plus très bien et peuvent à peine sortir du lit. Il faut croire les gens sur ce qu’ils disent ressentir. Je pense que cela peut être très frustrant quand les gens disent : « Mais tu as l’air en pleine forme ! ». J’ai vu des gens me regarder et me dire : « Tu n’as pas l’air malade, tu n’as pas l’air d’avoir de problème », et je comprends l’intention, mais en même temps, je pense que les gens doivent comprendre que les maladies invisibles existent. Elles peuvent être tout aussi difficiles à vivre, que vous les voyiez ou non.
J’ai découvert que ce qui m’aide vraiment, c’est la curiosité des gens. Il est très utile que les gens posent des questions spécifiques et qu’ils veuillent vraiment comprendre et savoir, parce qu’avoir une maladie chronique peut être très isolant. On peut avoir l’impression que personne ne comprend, que personne ne nous comprend et que personne ne peut vraiment, profondément comprendre ce que l’on vit. C’est pourquoi j’apprécie toujours que des amis ou des membres de ma famille posent beaucoup de questions. N’hésitez pas à le faire, je pense que c’est un excellent moyen pour quelqu’un de se sentir écouté et compris.
Pourriez-vous nous en dire plus sur votre partenariat avec Novartis et sur les raisons pour lesquelles il s’agit d’une bonne solution ?
Je vis avec la SEP depuis plus de 23 ans. J’ai beaucoup d’expérience avec cette maladie. Les 14 premières années, j’ai gardé le secret, ce qui a été une expérience intense. Le fait de vivre avec la maladie aussi publiquement que je le fais m’a permis de trouver des moyens de la gérer au mieux. Avec Novartis, nous avons collaboré à l’élaboration de ce guide en trois étapes, disponible sur le site reframingms.com. Ce guide décrit un processus de réflexion, de recadrage et de prise de contact. Les personnes atteintes de RMS, ou de toute autre maladie, peuvent trouver un moyen d’exprimer leurs besoins et de continuer à rechercher ce qui est possible, où qu’elles se trouvent dans leur parcours.
Que signifie pour vous « bien manger » ?
Je suis une grande adepte des jus de fruits. Je ne peux pas manger beaucoup de légumes verts – c’est tout simplement beaucoup – alors les jus de fruits et l’absorption d’un ou deux jus de fruits verts dans la journée m’ont été très utiles. Et de l’eau. Je suis la pire pour ce qui est de boire de l’eau, mais je sais toujours que lorsque j’en bois, je me sens beaucoup mieux.
Note de la rédaction : cet entretien a été édité pour plus de clarté et de longueur.
